Roční Toník a čtyřletý Ondra trpící mimořádně vzácnou chorobou – takzvanou Ondininou kletbou – získali prvního velkého sponzora. Začal tak fungovat projekt „Řetěz naděje“ spuštěný na jihu Čech koncem listopadu. Šek na 70 tisíc korun předal mamince bratrů ředitel Jaderné elektrárny Temelín Bohdan Zronek. Na nákup speciálního přístroje ale sourozenci potřebují sedmkrát tolik.
Hodně specifický dárek pod stromeček si z vánočního koncertu Lucie Bílé odnesla autorka projektu Řetěz naděje Valerie Chromá. Sedmdesát tisíc korun vysportovali lidé z celé České republiky i zahraničí v aplikaci EPP (Pomáhej pohybem) a energetici jejich výkony proměnili na peníze. Ty jsou ale účelově vázané. Rodina chlapců je může použít pouze na nákup kapnometru. Tedy speciálního přístroje, který dokáže měřit koncentraci oxidu uhličitého v těle chlapců.
„Je to úžasný dárek a lidem moc děkuji. Asi jen málokdo si dokáže představit, že může uložit děti, které se druhý den nemusí probudit. Ale teď už věřím, že peníze získáme a život dětí i rodičů se zlepší,“ říká o spuštěném projektu jeho hlavní autorka.
Oba chlapci trpí velmi vzácnou nemocí – kongenitálním centrálním hyperventilačním syndromem, přezdívaným Ondinina kletba. Spočítá v příliš velké koncentraci oxidu uhličitého v těle, a děti, které postihne, zpravidla umírají v novorozeneckém věku na syndrom náhlého úmrtí. I proto lékaři evidují celosvětově jen asi dvě stovky takto nemocných. Sourozenci první měsíce přežili, nyní ale musí rodina po usnutí chlapce prakticky nepřetržitě hlídat. Zdravotní pojišťovny přitom potřebný přístroj pro domácí péči, který by na rizikovou koncentraci plynu upozornil, neumí uhradit.
„Se zdravotní pojišťovnou stále jednáme, problém ale je, že jde o naprosto výjimečnou nemoc mimo jejich tabulky. Ale věřím, že přístroj nakonec koupíme. Přispěli lidé jak přes aplikaci, tak chodí i individuální příspěvky a pomoc předběžně slíbila i města České Budějovice a Hluboká,“ vysvětluje Chromá.
Peníze chtějí pomáhající organizace vybírat až do Velikonoc. Lidi, kteří svou energií přispěli v unikátní mobilní aplikaci, zastoupil ředitel temelínské elektrárny Bohdan Zronek. „Kdy jindy myslet na druhé, než právě o Vánocích. A projevilo se neuvěřitelným způsobem, kdy stačilo pouhých několik hodin na to, aby lidé svou energií stanovenou částku získali,“ zhodnotil zájem nejen Jihočechů představitel společnosti ČEZ.
Informace o projektu Řetěz naděje, stejně jako o možnostech pomoci oběma chlapcům je možné najít na webové stránce www.hope4you.cz.
