HOLČIČKY, CO SE SOBĚ PODOBAJÍ JAKO VEJCE VEJCI
Narození holčiček obrátilo život rodiny vzhůru nohama. Přestože těhotenství probíhalo bez komplikací, narodily se ve 29. týdnu těhotenství akutním císařským řezem. Přijít na svět o dva a půl měsíce dřív není dobré. Karolínka s Rozárkou jako těžce nedonošená miminka bohužel několik dní po porodu prodělaly komplikace, které takto nezralý stav mohou provázet. Ty zavinily, že obě holčičky mají spastickou formu dětské mozkové obrny s poškozením hybnosti rukou a nohou. Další obtíží je sekundární epilepsie – Westův syndrom. Centrální tónická a koordinační porucha a výrazné opoždění psychomotorického vývoje znamená, že prognózy lékařů nejsou optimistické. Obě desetileté dívenky jsou plně odkázány na pomoc druhé osoby. Samy se nenají, nenapijí, nesedí, nechodí, potřebují plnou asistenci k zajištění všech životních potřeb.
Nicméně tatínek Karel i maminka Leona bojují ze všech sil o každou možnost zlepšení. A hlavně – přes všechny své zdravotní nesnáze – holčičky jsou neskutečné bojovnice, věčně usměvavé a spokojené.
Jak vypadá obyčejný rok s oběma holčičkami?
„Tak jak to život nosí: rok 2025 pro nás nebyl úplně jednoduchý. Byl to rok, který nás všechny zase posunul dál. Rok, který nás naučil být ještě silnějšími. A taky rok, který nám ukázal, že naše motto „hlavně se z toho nezbláznit“ má něco do sebe! Na některé věci bychom nejradši zapomněli, některé vzpomínky vymazali, ale tak jednoduché to není. Na druhou stranu jsme se zase přesvědčili, že vydržíme hodně… Nadále zůstáváme vděční všem, kdo při nás stáli v těžkých chvílích, podali ruku, vyslechli, nesoudili. A zároveň si přejeme pro nás všechny, ať je rok 2026 trochu veselejší.“
Jako na houpačce…
„Loňský rok dobře vystihuje i další citát: „Tento způsob léta zdá se mi poněkud nešťastným…“ Chvíli svítí sluníčko
a během okamžiku je černo. Jízda na horské dráze. Začalo to operací u Karolínky. Když už byla zpátky doma, a nějak si to sedlo, zemřel dědeček. Poté přišla těžká chřipka, kterou prodělaly jak holčičky, tak máma i táta. Pobyt v lázních, který také úplně nesedl. Pár dní s bílou sněhovou radostí a pohoda. Pak horečky obou holčiček, zánět středního ucha u taťky a u Karolínky jako bonus zánět v obou kyčlích. Ale i to jsme nějak ustáli. Bohužel k tomu všemu se pořád nedaří kompenzovat tu zlou epilepsii u Rozárky. Museli jsme volat i sanitku… Ale co už, „co nás nezabije, to nás posílí!“ Jen už bychom si přáli trochu klidu, neumíte to, prosím, náhodou někdo zařídit? Prožíváme samozřejmě i spoustu pěkných chvilek, jen občas je potřeba posbírat lepší náladu, a hlavně energii na sdílení zážitků, co nás drží nad vodou. Vždycky ale věříme, že zase bude líp!“
Jakou mají holčičky povahu?
„Veselou a usměvavou.“
Jak se chodí do školy?
„Holčičky od února 2024 navštěvují speciální školu – Arpidu. V rámci výuky absolvují rehabilitaci, ergoterapii a pokud počasí a další okolnosti dovolí, tak i hipoterapii. Několikrát ročně absolvují týdenní intenzivní hiporehabilitační pobyty a intenzivní neurorehabilitace. Se všemi dalšími terapiemi jsou právě intenzivní rehabilitace velkou nadějí, jak minimalizovat následky velkého poporodního krvácení do mozku a vyvrátit tak negativní prognózy lékařů.
Společný program se školou a ostatními rodiči přináší sdílené radosti a sdílené starosti. Je dobré se inspirovat u jiných, kteří už před vámi zjistili, co, jak a kde funguje. Organizovat praktické záležitosti je o hodně složitější s dětmi, které potřebují specifickou péči a jsou také zranitelnější. A protože jako rodiče veškerou svou energii věnujeme dětem, občas si to sami odskáčeme chorobou, která dá víc zabrat, než kdybychom včas měli čas víc myslet na sebe.“
Holčičky a jejich krásný úsměv
Vypadá to, že dvojitý úsměv holčiček je všudypřítomný. Jsou obklopeny milující rodinou. Starají se rodiče, kterým pomůže v rámci svých možností nejbližší rodina. Náročná péče o holčičky ale nebrání rodině „normálně“ žít. Užívat si života, co jen to jde. Pokud to situace dovolí a holčičky zrovna někde necvičí nebo nerehabilitují, mají všichni rádi společné výlety. Poznávají nová místa, sbírají kešky anebo se jen tak prochází venku v přírodě. Radují se z toho, že můžou!
Důležité je trávit čas i s dalšími rodiči a dětmi.
Třeba maminka, Karolínka i Rozárka se spolužáky, paní učitelkou a asistentkami z Arpidy vyrazili na adventní trhy do Budějovic. Chtěli načerpat inspiraci, nasát atmosféru a vánočně se naladit. Povedlo se skvěle. A hlavně se opět všichni přesvědčili, že radost je nakažlivá a největší kouzlo je v tom, že svět se na chvíli zpomalí a je vidět, jak umí být krásný. A když se podíváme na svět očima našich dětí, je všechno tak nějak krásně jednodušší.
Jak se odměnit?
Třeba jedním speciálním dnem. S maminkou od Tadeáška a Mikuláška, kteří jsou na tom podobně jako holčičky, strávila maminka Leona celý den! A v čem ten den byl speciální? Byly samy dvě…
Mámy, co ví o životě hodně a jsou spojeny stejnou starostí. „Odjely jsme spolu do Prahy. A děti zůstaly daleko od nás,“ říká Leona. „Milujeme je nejvíc na světě, ale někdy potřebujeme nabrat dech. Na tento den jsme čekaly několik let a řekla bych, že čekání stálo za to! Došly jsme si na oběd a do kavárny Harryho Pottera, prošly se po Praze, okukovaly výlohy, byly na koncertě Imagine Dragons… Prostě, pro někoho nic tak neobvyklého. Pro nás dvě naprosto výjimečný den. Děkuji, že jsi mi vstoupila do života, moje kamarádko! Protože nikdo jiný mi nerozumí tak jako ty!“
Co se nedá koupit?
„Jsou dvě věci, které si za peníze nekoupíme, a těmi jsou láska a zdraví. U obou si jejich důležitost uvědomíme až ve chvíli, kdy je ztratíme. Zdraví není samozřejmost, stejně tak není samozřejmost porodit zdravé děti.
Osud nám přichystal hodně trnitou cestu a bohužel našim holčičkám nedal ani šanci poznat, jaké to je poznávat svět, bez toho, aby o všechno musely těžce bojovat. Holčičkám je 10 let a za tu dobu jsme si vyslechli společně s manželem spoustu diagnóz, snad ještě víc negativních prognóz. Několikrát jsme si museli vyslechnout, jak holky nebudou samostatné, jak nebudou chodit a pokud ano, tak jen pár kroků a s pomocí chodítka nebo jiné pomůcky, jak budou hodně zaostávat, nebudou se vyvíjet tak, jak mají, jako zdravé děti, jak na tom budou špatně po mentální stránce, jak budou potřebovat nepřetržitou péči, a tak dál…
Pořád dokola si jako máma opakuji, že naděje umírá poslední. A hlavně holčičkám věřím a děláme pro ně s manželem a nejbližší rodinou všechno, co je v našich silách. Kdyby mohla láska a víra léčit, věřte, že bychom se my jako rodiče a naše nejbližší rodina a přátelé vyždímali do posledních sil, jen proto, aby naše holčičky mohly žít normální život.
Bohužel žijeme v době, kdy šance na „normální“ život stojí spoustu peněz a kdy je i velmi moderní medicína na léčbu krátká. Přesto všechno se nevzdáváme a holčičkám chceme dát šanci na normální život. Dát jim šanci se radovat a užívat si radostí i starostí, jako děti, které dostaly ten nejcennější dar – zdraví. Věříme, že láska nevymizela a že společně s vámi dokážeme dát holčičkám šanci okusit, jaké to je žít „obyčejně“, dostat šanci hrát si s ostatními dětmi, jaké to je postavit se na vlastní nohy, udělat byť jen pár kroků, a třeba se i rozeběhnout.
S holčičkami chceme moc poděkovat všem, kteří spolu s každoroční oslavou Velikonoc na Hluboké s velikonočními vajíčky podporují někoho, kdo to potřebuje. Že lidem není lhostejný osud dětí s hendikepem a snaží se pomáhat.